在研究中不免碰到查询药物干预的临床数据查询，往往我们只能查询到申请注册的临床试验的相关信息，随后的临床数据去哪里了？关于这个问题在我之前查询clinicaltrials.gov的时候就有的问题，当时想这个属于国家的健康资源，当然不能公开了。最近又想到这个问题，觉得不是这样简单。
真实情况是这样的：2015年8月世界卫生组织发布支持临床试验数据共享的声明，国际医学期刊编辑委员会于2016年1月20日发布了要求在可查询的公共平台公开临床试验原始数据的政策，中国临床试验注册中心也于2016年3月14日起要求在填注册申请表时填入公开原始数据计划 [1]。
事实上，中国临床试验注册中心的网站查询到相关的临床公共数据将会被公布在ResMan临床公共管理平台，然而当进入平台发现仍然是提供基本注册的信息以及部分受试者的特别不全面的信息。说好的原始数据呢？
这种状况在美国的临川试验注册中心也是一样。
在申请注册临床试验时都会要求或者鼓励申请者或者机构承诺公开原始临床数据，那么这些数据去哪里了，以什么形式什么地方公布数据？此外很多临川试验招募的患者都会填写知情同意书，在这当中就会提出公开数据为科学研究和人类健康提供服务，那么既然已经被允许，那么是不是要尊重患者意见提供原始数据呢？这是一个问题，不仅仅是中国的，美国的，而是世界的。
事实上，数据公开存在几个必须解决的问题。首先是知情伦理问题，数据是否公开要求患者知情同意。我觉得同意后必须公开，不能将这些以服务人类健康为知情同意的‘高大上’数据为个人或者某一个机构所使用，这样知情又有何意义。打着高尚情操的欺骗！其次是数据存储以及安全性问题，单一的临床表单数据的数据量相对较小，但临床试验数据复杂且数据量极大，对于存储形式以及存储能力都是不小的挑战，更何况安全存储。最后是公开使用的去处结论，公共数据被使用是希望得到公共知识储备，提供更好的服务为大众健康。所以确认使用目的和获得相关成果亦要公开，不能是为个人和单一机构使用。这一点可以借鉴国外的大型癌症公共数据库以及国家健康数据库（TCGA，NCBI）的经验。
最后，希望尽快出台政策，公开这些宝藏，为人类健康的服务变成现实。
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